representative image
ആഗോളതലത്തിൽ തന്നെ ഇരുന്നൂറ്റിയമ്പതോളം പേർക്കുമാത്രമാണ് അക്വാജെനിക് ഉർട്ടേറിയ സ്ഥിരീകരിച്ചിരിക്കുന്നത്.അമേരിക്കക്കാരിയായ ടെസ്സ ഹാൻസെൻ സ്മിത്തിനു ഈ അപൂര്വരോഗം കണ്ടുതുടങ്ങിയത് എട്ട് വയസുള്ളപ്പോ മുതലാണ്. എന്നാല് അപ്പോള് രോഗം തിരിച്ചറിയാൻ സാധിച്ചിരുന്നില്ല.
പല അപൂര്വമായ രോഗങ്ങളെ കുറിച്ചും നമ്മൾ കേട്ടിട്ടുണ്ട്. എന്നാലിത് ഒരുപക്ഷേ നിങ്ങള് ആദ്യമായി കേള്ക്കുകയായിരിക്കും. അത്രയും അപൂർവമായ രോഗമാണ് യുഎസിലെ ടെസ്സ ഹാൻസെൻ സ്മിത്ത് എന്ന 25കാരിക്ക്.
ഒരു തുള്ളി വെള്ളം പോലും കുടിക്കാനാകാത്ത അപൂർവരോഗമാണ് പെൺകുട്ടിക്ക്. ഇൻസ്റ്റഗ്രാമിലൂടെ ടെസ്സ തന്നെയാണ് രോഗാവസ്ഥയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട വിവരങ്ങൾ പങ്കുവച്ചത്.
കുളി കഴിയുമ്പോഴേക്ക് ടെസ്സയുടെ ദേഹമാകെ ചൊറിച്ചിലും നീറ്റലും ചുവന്നുതടിക്കുകയും ചെയ്യും. ഇത് പതിവായി. നഴ്സായിരുന്ന അമ്മയ്ക്ക് പോലും പക്ഷേ അതൊരു അപൂര്വരോഗമാണെന്നുള്ള ഊഹം പോലുമുണ്ടായില്ല.
വര്ഷങ്ങള് പിന്നെയും ടെസ്സ ഈ പ്രയാസങ്ങളോടെ ജീവിച്ചു. ലക്ഷണങ്ങള് കൂടുതല് കാര്യമായി പ്രകടമായതോടെയാണ് പിന്നെ വിശദമായ പരിശോധനയില് ഇവര്ക്ക് വെള്ളത്തോട് അലര്ജിയാണെന്നത് വ്യക്തമായത്.
വെള്ളം കുടിച്ചാലും ചൊറിച്ചിലും അസ്വസ്ഥതകളുമുണ്ടാകും. അതിനാല് അധികവും ടെസ്സ പാലാണത്രേ കുടിക്കാറ്. ഇതിനൊപ്പം വെള്ളവും ചേര്ക്കും. ഷാമ്പൂ- കണ്ടീഷ്ണര്- സോപ്പ് ഉപയോഗമെല്ലാം നിര്ത്തി. കാരണം പരിമിതമായ അളവില് വെള്ളമുപയോഗിച്ച് മാത്രമല്ലേ കുളിക്കാൻ കഴിയൂ.
ചില സമയങ്ങളില് കുളി കഴിയുമ്പോള് തലയോട്ടിയില് നിന്ന് രക്തം കിനിഞ്ഞ് വരുമത്രേ. ഭാവിയില് ഈ രോഗം വളര്ന്ന് എന്താണ് സംഭവിക്കുകയെന്ന് വ്യക്തമല്ല. എങ്കിലും നിലവില് മറ്റുള്ളവരുടെ സഹായത്തോടെ ചികിത്സ മുന്നോട്ട് കൊണ്ടുപോവുകയാണ് ടെസ്സയും കുടുംബവും.
നിലവിൽ ബിരുദം പൂർത്തിയാക്കിയ ടെസ്സ അധികസമയവും പുറത്തിറങ്ങാതെയാണ് കഴിയുന്നത്.